北京白癜风治疗哪家医院最好 https://yyk.39.net/hospital/89ac7_map.html「本文来源：中国家庭报」
恶性肿瘤在我国儿童常见致死原因中已仅次于意外伤害，位居第二。其中，神经母细胞瘤是一种儿童颅外实体瘤，发病数约占我国所有儿童恶性肿瘤的8%-10%。由于其恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大，常被称作“儿童肿瘤之王”，尤其对于高危及复发难治的患儿，临床上的治疗手段效果不佳，远期生存率较差。在病友家庭中，江苏南京的张先生一家实践了教科书式的自救。
张先生带着儿子乐乐在海边玩耍。
例行体检，查出孩子腹部肿块
年4月的某一天，张先生和妻子带着时年3岁的儿子乐乐到社区卫生服务中心进行例行体检。医生按压乐乐的腹部后，提醒张先医院进一步检查，而且最好当天就过去。
第一次CT检查后，乐乐确诊了神经母细胞瘤，他的治疗之路从此刻开始。
满怀疑惑的张先医院进行了B超检查。医生说，乐乐的腹部有一个肿块，且有血液流通，疑似肿瘤。听到这里，张先生夫妇慌了神，赶紧带医院。检查结果很明确，乐乐体内的肿块确实是肿瘤。医院很快组织了会诊，并进行了一系列影像学和血液化验，最终确诊了神经母细胞瘤4期，属高危组患者。
第一次化疗时，医生开具了疾病诊断证明。
图片说明：化疗后，乐乐出现了血项低的情况，不得已的情况下，医生给他进行了输血治疗。
医生介绍相关情况后，张先生一家都感到不太乐观。尽管如此，医生们专业、细致、负责的工作一直感动和鼓舞着他们。张先生透露，乐乐是年4月28日做的活检，肿瘤细胞受到外界刺激开始变得活跃，必须在7日内开始化疗。但乐乐的报告是5月1日出的，正值假期，影响流程。医生们加班加点，5月2日，乐乐顺利开始了化疗。
化疗后，乐乐出现了血项低的情况，医生不得已给他进行了输血治疗。
三次赴京，医生南下主刀手术
图片说明：手术后，乐乐第一次离开父母，单独在ICU住了3天。图为转到普通病房后，妈妈正在为他清理身体。
开始化疗的同时，张先生也开始寻求科学、权威的整套治疗方案。他希望乐乐能够受到最好的治疗，哪怕只能够提升1%的5年生还率，作为父亲也愿意全力以赴。在医生和患者群中，医院在神经母细胞瘤的治疗方面很有经验，便于5月9日连夜乘火车到北京求医。
医院肿瘤外科主任王焕民了解情况后表示，乐乐的治疗大致需要经历3个阶段：化疗、手术和放疗，有条件的情况下可进行免疫治疗。年6月和7月，张先生带着乐乐的最新检查结果多次到北京找王焕民。直到第3次，王焕民看到乐乐的检查报告符合手术指征，开始为乐乐准备手术。
由于肿瘤包绕较多血管，手术难度大，医院在与王焕民会诊后，结合乐乐客观情况，最终决定在南京进行手术。这样不仅能够减少张先生的经济压力，更重要的是可以减少乐乐在路上发生感染的概率。
图片说明：手术后，乐乐开始放疗。
7月24日早8点，乐乐被推进了手术室。经历了6个小时，手术顺利完成。
“当时心情十分忐忑，因为之前听别的病友说过，有进行10多个小时手术的，还要面对各种风险。孩子还小，心里实在不放心。当时，我既希望早一点看到医生出来，也不希望看到医生太快出来。如果医生很快就出来了，说明手术中发现了问题。但越早结束手术，说明孩子的病情越好。没想到6个小时手术就顺利完成了。”
手术顺利完成不代表痊愈，为了保证乐乐顺利度过手术后的恢复期，医生把他送入ICU观察。这是孩子第一次离开父母这么长时间，一连三天，张先生夫妇都在ICU门口焦急等待，每每想到乐乐身上插满了管子，手脚因为防止乱抓、乱动被捆住，夫妻俩的眼泪就止不住地流。
转到普通病房后，妈妈正在为他清理身体。
幸运的是，乐乐出了ICU，在监护室观察两天后就被转入普通病房。
加入实验组失败，遗憾却庆幸
神经母细胞瘤被称为“儿童肿瘤之王”，一方面是其发生率在儿童肿瘤中最高，另一方面是因其复发率较高。有数据显示，近70%的高危神经母细胞瘤患儿在完成诱导、巩固阶段的治疗后，仍会复发。在现有的高强度治疗下，仍有50%以上的高危患儿和75%以上的复发患儿生存期不超过5年。原因则是癌细胞会存在于身体各个部位，难以发现和清除。
得知这些情况，张先生将接下来的目标聚焦在两种使用GD2抗体的免疫治疗方案：HU3F8单克隆抗体治疗和Ch14.18/CHO抗体治疗。
乐乐在南京进行了9轮化疗和放疗。在此期间，张先生了解到香港的陈志峰教授颇有经验，同时，一组HU3F8单克隆抗体治疗在香港进行临床实验，如果成功入组可以免除药物费用。因此，香港成为一家人的第二个目的地。
不过，由于疫情，往来香港的通行证已经停止办理，张先生求助了一位在香港治疗的病友，通过视频电话与陈志峰进行了沟通。同时，他与南京市出入境管理局取得了联系，并将孩子的病情进行告知，在工作人员的协助下，顺利取得了通行证。
“我们是1月13日在上海完成放疗，1月14日就到了香港，然后是14天的隔离期。在陈志峰教授那里又接受了一些检查。检查结果出来以后，陈志峰教授说，不知道应该是恭喜还是遗憾。恭喜的是，通过检查结果来看，孩子体内已经没有癌细胞了，属于完全缓解状态。遗憾的是，这种状态不符合实验要求，无法入组治疗。”张先生说，尽管实验组费用会极大减轻家庭经济压力，没有加入成功存有遗憾，但听到孩子身体内已经没有癌细胞了，还是非常庆幸。同时，时刻记得医生嘱咐，虽然影像检查显示没有癌细胞了，但不能代表它不存在了，有些情况时可能目前影像技术无法发现。在医生的建议下，张先生把目标转到了海南省开展的Ch14.18/CHO抗体治疗。
在香港那几天却是乐乐最轻松的日子。图为乐乐与兔子玩偶合影。
1次输液小时，3岁娃坚强挺过5轮治疗
Ch14.18/CHO免疫治疗在我国仍处于临床试验阶段，目前仅在博鳌乐城国际医疗旅游先行区进行。乐乐进行放疗的医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军，向国家药品监督管理局申请Ch14.18/CHO免疫治疗相关批准。2月9日，张先生一家人回到深圳，进入隔离酒店继续隔离。
免疫治疗阶段，由于对药物比较敏感，乐乐出现了很多并发症。图为乐乐接受第一轮Ch14.18/CHO治疗时的场景。
这一年的除夕，一家人是在酒店过的。所有审批需要的材料也是在过年期间整理好并发给袁晓军的，审批只能等待上班后再开始。没想到，审批材料在正月初八上传，5天不到就审批通过。这个速度，在病友群中已属非常罕见。
3月2日下午3点结束隔离后，一家人晚上到了海南琼海。医院办理好了入院手续并开始了治疗前的预用药。住院后的第4天正式开始了免疫治疗，这也是该院进行的第4例临床病例。
据了解，Ch14.18/CHO抗体治疗共需要进行5个疗程，每个疗程35天，每轮需要使用毫升药物，注射速度保持2毫升/小时，因此需要连续注射小时（即10天）。此外，由于药物会刺激神经，注射时必须使用吗啡进行阵痛。
“每次治疗的时候，救护车都在会在楼下待命。医生说，一旦治疗期间发生紧急情况，会立刻停药，并在第一时间将孩医院。”回想起这段经历，张先生几度哽咽。从注射药物的第一天开始，乐乐身体出现了许多反应：血氧饱和度下降，必须吸氧才能保持；发热到40度，通过药物控制到38度左右，持续到治疗结束；心率最高达到过次/分钟，平均在次/分钟；呼吸次数最高达到80次/分钟；膀胱无法自主收缩，必须插尿管排尿……
高热症状陪伴了乐乐整整10天。
医生解释，乐乐对药物非常敏感，因此副作用也会相对明显。在确认没有生命危险后，张先生夫妻二人稍稍放下了心。幸运的是，这些副作用在第二个疗程时已经大幅减轻，病房内也逐渐开始有了欢声笑语。
8月3日，免疫治疗结束，乐乐也坚强地挺过了所有治疗阶段，张先生一家也终于回家了。更重要的是，乐乐彻底痊愈，后续也不再需要治疗，只需要定期复查即可。
“孩子的治疗，一天也没有耽误。”
回想起整个治疗过程，张先生感触颇深：“我们很不幸，同时又很幸运。孩子的病从发现到结束治疗用时整整天。期间，从南京化疗开始，到北京找专家手术，再到海南治疗，几乎都是结束上一步治疗紧接着就开始了下一个阶段，一天也没有耽误。在此，我必须要感谢帮助过我们的人，医生、护士、病友、朋友、亲人还有许许多多的陌生人。没有他们，治疗过程不会那么顺利。刚确诊的时候我心里很慌，但病友的帮助和支持让我坚定了治好孩子的信心。最后，必须要感谢我的家人，妻子的陪伴、姐姐的帮助，还有亲戚朋友们的资助，是我最强大的后盾。我也会把这一份亲情延续下去，余生去帮助更多需要帮助的人！”
随着身体逐渐适应治疗，乐乐的状态也越来越好。图为在海南免疫治疗期间，医院玩耍。
一路走来，张先生发现，许多病友并不清楚科学的治疗过程，甚至基层医务人员也存在知识盲区。为了让自己的经历让更多的病友得到借鉴，他将整个就诊过程记录在了天涯社区。面对其他病友的提问，他也会倾囊相告。遇到他不懂的，也会帮助病友找到了解相关情况的医务人员。
记者/侯杰
编辑/唐风
