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和肺癌斗了13年,我是如何跨过这4道鬼门 [复制链接]

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编者按:

今天的主角,是一位十三年前确诊肺癌的老患者,他家在武汉,我叫他邢叔叔。5月30日,在“肺”凡力量武汉站的活动上,我第一次见到了他。

邢叔叔是名副其实的“抗癌英雄”,病魔曾数次想带走他——喉头水肿、肺纤维化、频繁复发、靶向药重度皮疹,先后经历了30个疗程的放疗和前后十五个疗程的化疗……十三年间,他几度要被打倒,但每次都能挺过去。

在肺凡力量讲座上的邢叔叔

作为一个数次濒临死亡,经历了数不清的痛苦的晚期肺癌患者,没人比他更懂要怎么对待肺癌。但他说,这一切坎坷经历,对于一个晚期肺癌病人,都太正常不过了,我们要做的,就是“把自己当个人”,不要自暴自弃,才有可能战胜肿瘤。

正文

年,我被确诊为中晚期肺腺癌,当时右肺下叶的肿瘤大小为:6.5*4.5,医生说,我只剩下3-6个月了。几经波折,我医院治疗,这一治,就是13年。

回过头去看,在我和肺癌斗争的十三年间,我经历了数不清的痛苦,但说到真正的打击,或者说让我差点熬不过去的门坎,我觉得有四道。

这四道*门关,让我难以忘怀;能跨过去,有运气成分,更要感谢医生、家人和自己;跨过去了,我才能以一个过来人的身份给大家讲讲。

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第一关:严重的放疗副反应

30个疗程没做完,我差点丢了性命

由于诊断时已经是中晚期了,我先做了一个周期的化疗,才进行了肿瘤切除手术。我当时一点不怕手术——不就是切掉身上比别人多长的那块小肉肉嘛。

事实也是如此,手术很简单,但是对于中晚期肺癌患者,术后的日子才真叫难熬,或者说煎熬。术后放疗带来的严重副反应,就是我面对的第一道*门关。放疗30个疗程,还没做完,我差点丢了性命。

放疗前,医生告诉我治疗有两个典型的副反应:食管炎和放射性肺炎。放疗开始后,它们先后袭来。

放疗刚一周,我就出现了食道炎的症状,喉头水肿非常严重,喉咙好像只剩一条细缝,发梗的慌,难以忍受的剧痛。喝水、进食都成了大难题。医生给开的抗炎药物对我没任何用处,是我爱人在网上查来查去,找到了一个中药偏方,这才把我从严重喉头水肿的泥潭里拉了出来。

服用偏方一周左右,再加经典的抗炎药物,症状就得到了缓解,我开始能喝粥了。但重新建立起的治疗信心,接着被随之而来的肺纤维化击垮了。

肺纤维化是放射性肺炎的一种,属于放疗的副反应,它让你的肺无法正常收缩舒张,这简直要了我的命。我整日剧烈咳嗽,不能讲话,甚至不能张嘴,只要一与空气接触,气管就开始反抗,说不出话来,只能摇头和点头。夜晚无法平躺入睡,拿着枕头靠在床沿才能睡一会。

医生只能终止了我未完成的放射治疗方案,还邀请了湖医院呼吸科的专家进行会诊,会诊专家也束手无策——病情太严重了,消炎已经没太大作用了。

就在我奄奄一息,快要坚持不下去的时候。家人做出了一个重要的决定:医院的呼吸科专门治疗肺纤维化。医院,通过系统性的治疗,从消炎到调理肺功能,在医生的指导下,慢慢静养了4年多,我这才保住了性命。

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第二关:四年内三次复发、转移

十一个疗程的化疗,让我生不如死

一波未平一波又起,刚养好的身体即将面临更大的挑战。年复查时,癌细胞支气管转移,肺癌就这样悄无声息的复发了。当是的情况,只能接受化疗,医生一下子就安排了6个疗程的化疗。

作为中晚期肺癌患者,我在手术前经历过一个疗程的化疗,当时身体底子好,没有任何感觉。术后又做了四个疗程的化疗,也没有什么反应,整个过程头发感觉一根都没掉,只是在第四个疗程化疗结束的时候,走路有点晕。

但这次复发之后的化疗,完全不一样,刚开始第一个疗程就有明显反应,先开始大量掉头发,之后严重的头晕、头痛、呕吐接踵而至。

这些不良反应非常严重,我爱人每天送饭的时候,我看到她拿着饭盒,还没走到我床前,我甚至在气味都闻不到的时候就已经开始想吐了。每次治疗,远远看到护士拿着好几瓶化疗药物过来,听到那些玻璃瓶互相碰撞的响声,我心里就发毛。

有人问过我,说你能不能用一句话形容一下化疗的感受,我想了想,可能用四个字来形容非常贴切——生不如死。有时候真的想,算了吧,我不受这罪了,干脆就睡过去吧……

年经历完半年多的化疗之后,年时,又被查出了淋巴结、左右肺的复发转移,我又接受了6个疗程的化疗。

尽管反应强烈,所幸我并没放弃,伴着严重的呕吐感我还是强行吃下每顿饭,我内心还是希望能好起来的。难受的日子度日如年,印象中坚持了很久很久,终于熬到病情稳定,我停止了化疗。

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第三关:靶向药物的严重副反应

所有的副反应,都在我身上出现了

年9月份,肺癌再度复发,我的身体当时已经承受不了化疗了。等待我的,不知是什么样的路。

在医生的建议下,我用上了靶向药吉非替尼。第一个月复查,效果出乎意料:胸水基本消退,病灶也在逐渐缩小。医生在为我高兴的同时,也表示了忧虑,因为靶向治疗的副作用在我身上日趋严重,她从没有见过副反应这么大的病人。

腹泻是吉非替尼送我的见面礼,严重的时候,我每天要跑16趟厕所。如此严重的腹泻,只能慢慢调养,很久之后症状才得以缓解;送走腹泻,又迎来了便秘,只要我一看到厕所的门,心里就发虚,简直太可怕了。明明前一段时间在想着怎么止泻,现在居然要吃泻药缓解便秘。

腹泻和便秘只是小小的热身,皮疹才是重头戏!

不久后,我的前胸、后背、手臂、大腿都先后出现了皮疹,甚至蔓延到了头皮,无处不在的红色小疹子日渐增多、严重。痒,非常痒,到处都痒,但是我不敢抓,怕抓破了更严重。

我想了个办法,戴上一次性手套,哪里痒,就轻轻地摸一下,拍一下。但是皮疹越来越严重,严重到不能平躺,甚至无法入睡。我只能去找主治医生寻求帮助。

当时我穿了一条非常宽松的裤子,避免裤子接触大腿上的皮疹发作区,引起发炎。当主治医生看到我大腿上的皮肤时,她当时就红了眼眶,因为她也从来没有见过皮疹这么严重的病人,大腿上的皮肤已经开始溃烂,甚至能看到皮下的组织。

医生让我马上停药,第三个月后,所有副作用的症状已经完全缓解,我又重新吃上吉非替尼。神奇的是,我好像有了免疫能力,这次用药之后就再也没有出现之前的严重副作用了,于是我又持续吃了4年的靶向药物。

4

第四关:靶向药物耐药

入组,现在的我状态最好

年,耐药来临,恰逢临近春节,医生委婉让我回家休养。我当是觉得,自己可能就到此为止了。但是我一点也不害怕,比起确诊时医生预测的几个月的生命,当时的我到已经活过了12年,这12年,都是我努力争取来的生命,我赚到了,我很知足。

而且,前面的种种痛苦经历,已经磨砺了我的内心,我已经可以很淡然地看待生死了。但幸运的是,老天还是没有放弃我。

我做好最坏打算准备回家,却在乘坐电梯医院肺癌首席专家胡艳萍主任,我13年的肺癌治疗都是在胡主任带领的团队下进行的,胡主任虽然不是我的主治医生,但她对我的情况十分了解。她咨询了我现在的状况后,邀请我到她的办公室谈一谈后续的治疗。

她建议我尝试临床试验的机会,而经过一系列的检查,我完全符合进入AZD(奥希替尼)的临床试验组!年元月,我服下第一颗AZD,一直到现在,我依然活着,怀着感恩的心活着。

而且,目前的我,是状态最好的我。因为前面经历了各种治疗,我都挺过来了,随着身体不断调养和体魄的增强,很多症状都已经慢慢消退了。虽然服用仍然有副反应,但这些都不足以影响我的生活质量。

感谢自己这么多年的坚持,感谢家人亲友的支持和鼓励,医院的医生们。13年很坎坷,不容易,但我对于一个中晚期的肺癌患者,这些看似煎熬的经历,其实都很平常。

邢叔叔前段时间跟爱人游玩

觅健专访——

肿瘤治疗“同病不同命”,因地制宜最重要

问:抗癌13年,能够坚持到现在,您觉得主要靠着什么?

答:这13年,很坎坷。我经历了很多,但对于我而言都是很正常的经历。我能够挺过来,是因为有好的医生的帮助,有家人的生活照顾和经济支持,有好的药品和治疗手段,当然还有自己的坚持,这些缺一不可。

问:医生、家人、自己,这些因素中,哪个最重要?

答:如果说最重要的,我觉得还是自己,还是“把自己当个人看”。有些病友很坚强,撑得住,让人钦佩;但有些人,自暴自弃,不该吃的瞎吃,不该做的乱做,完全不考虑个人健康,认为自己得了肿瘤没几天了,就破罐子破摔,这是最不应该的。

问:对于觅友,能不能给些中肯的建议?

答:很多病友都会找我取经,我每次都告诉他们要“因地制宜”,因为肺癌或者说肿瘤的治疗其实“同病不同命”。对我有效的疗法对你未必有效,对我无效的疗法对你未必无效。

总之,对于患者而言,了解肺癌了解自己,选择专业靠谱的医疗机构,自己包括家人做好面对困难的准备,剩下的就要考虑“个性化”,和医生一起选择最适合自己的治疗方案,因地制宜才能取得最好的效果。

邢叔叔在肺凡力量讲座上还给觅友们分享了许多经验,想要观看的邢叔叔演讲视频的觅友们点击文章左下角“阅读原文”观看哦~预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
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