孙依涵是安徽界首市代桥镇刘寨村一户农民家的女儿，虽然她今年只有7岁，却与父母在外漂泊了整整5年，并由原来的小美女变成脱发、胖乎乎的女孩。年11月9日，孙依涵的诞生给全家带来无尽欢乐，可随着4个月后的一场怪病，改变了这个家庭所有人的生命轨迹。这张照片的左侧是孙依涵去年化疗前拍摄的，右侧是化疗掉光头发后，重新长出新发时拍摄的。
年3月中旬，孙依涵反复发高烧，住院后发现血色素只有40多，经过两次骨穿检查未果，医院甚至下达了病危通知书。几经治疗，孙依涵的病情不见好转，父母就带她北上，医院确诊为重型地中海贫血。这是年孙依涵因血色素太低引起发烧，医院输血。
自从孙依涵的病情确诊后，全家人生活的重心全都放在了她身上。每隔半个月，医院进行输血；随着年龄的增大，在输血的同时还要打去铁针。在医院，血色素只有低于60才给输血，而且还没有去铁药物。年，她父母决定带着不到两岁的孙依涵去南方，一边打工一边为她治病。这是年夏天，孙依涵和父亲医院旁的公交车站合影。
孙依涵一家三口去过广东，到过广西，走到哪父母就在哪里打工，为她治病。小时候，孙依涵特别害怕打针，经常是哭成泪人儿；现在，孙依涵不怕打针、也不哭，因为她知道这是活着的希望。这是医院输血。
孙依涵老家有两亩多地，往年种小麦和玉米，收成并不高，家里主要经济来源是父母的打工收入。自从孙依涵一家三口南下，家里的地就由爷爷奶奶打理。年，当地*府给孙依涵一家办理了低保，从那年5月开始享受最低生活保障，以前每月是元，今年开始涨到了元。这是年的六一儿童节，在南宁打工的父母放假一天，带着她去游玩。
根治重型地中海贫血的办法是骨髓移植。孙依涵2岁时，父母就在中华骨髓库建立档案，但等了两年也没有结果。后来，医生建议她父母再生一个孩子，而且用直系血亲进行骨髓移植排异会很低。年，母亲李茶利怀了一个孩子，但6个月时做羊水穿刺检查，发现也是重型地中海贫血，医院做了引产。这是今年秋天，父亲孙士根正在南宁一家饭店打工。虽然他们一家三口在同一个城市，但打工的父亲平时很难回来看望女儿。
孙依涵的父母结婚前都不知道自己是地中海贫血基因的携带者，母亲怀孕时所有的孕检项目都做了，但老家的孕检却不包括地中海贫血这一项。按照医学规律，夫妻俩只有25%的概率生下健康的孩子。后来，母亲又怀孕了，经绒毛检测发现与孙依涵配型失败，但是一个健康的孩子。年1月24日，孙依涵的弟弟孙鸿煊在南宁出生，这是姐弟俩在一起的照片。
也许是孙鸿煊给姐姐带来了希望，在他出生后的3个月，中华骨髓库传来孙依涵配型成功的好消息。当时，她父母立即将小儿子孙鸿煊送回老家，准备为女儿进行移植手术。孙依涵的奶奶患有腰间盘突出和脑梗塞，但为了孙女，老人家硬撑着身体照看孙子。
在移植手术前，孙依涵开始进行化疗，并服用大量激素类药物，导致头发全部掉光。为此，她不愿见人，伤心了好几天，连母亲都不愿理睬。后来，在母亲的不断开导下，说治好病就可以回家与弟弟团聚，孙依涵的心情才慢慢好转。这是临床的患者借给孙依涵iPad，母女俩在一起看动画片。
年10月8日，孙依涵进入移植仓，在无菌仓里进行化疗；11月21日，顺利植入健康的造血干细胞。当天，孙依涵的父母兴奋得整晚睡不着，以为她的病终于治好了，今后再也不用经历输血、打针的痛苦。然而，在骨髓移植手术不久，孙依涵先后出现皮肤排异和肝脏排异，全身红肿，刺痒难忍。由于服用大量激素类药物，她又接着出现肠道排异，整整禁食15天，并便血尿血。
等病情好转出院时，孙依涵又开始发烧、胸闷、呼吸困难，医生怀疑是肺部排异，建议去广州呼吸研究所治疗。父母连夜带着孙依涵赶往广州，在那住院治疗十多天，医院，她每天要吸氧、做雾化，吃20多种药。此外，由于孙依涵长期服用激素类药物，导致身体浮肿虚胖，血压、血糖非常高，需要不断服用降压药和注射胰岛素。
不久前，医院附近租了民房，父亲每天在外打工，忙于借债、还债，而母亲则专职照顾她。孙依涵现在血象稳定，不需要二次移植，只是肺部排异难以控制。每天，她除了24小时吸氧外，还要服用抗真菌药。伏立康唑、泊沙康唑、卢可替尼和间充质干细胞等药的价格几千至上万元不等，而有些进口药门诊开不到，只能去药店买。如今，全家人最大的心愿就是能尽早治好孙依涵的肺部排异，早日回到安徽老家，与家人和小儿子团聚。