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TUhjnbcbe - 2023/10/9 17:54:00

1个月内,10岁女孩9次往返武汉输血救命

5月17日,河南信阳新县10岁女孩医院小儿血液科确诊为重型再生障碍性贫血。

6月14日下午,医院住院部楼下,记者第一次见到扶浩,他神情焦急地等待着可以与养女匹配的干细胞,进行移植救命。

一个月内,住院9次、输10个单位血小板,那时扶浩感觉每一分钟都在与时间赛跑。

躺在移植仓病床上的佳雨。扶浩供图

佳雨病情危急,医院输一次配型血小板,如果输血不及时,她身上会出现大面积瘀斑瘀点,并可能诱发致命性出血危及生命。但佳雨血型极为特殊,每次输注血小板都需要送武汉市中心血站进行特殊基因配型。

输一次配型血小板需要多元,最危险的时候她一周输血4次,大概费用1万左右,但为了佳雨的安全,他们会每隔几天与武汉中心血站联系,凌晨从河南新县出发,连夜开2个半小时车赶到武汉,挂儿科急诊号、开住院证明、抽血、配血型,然后才能在当天深夜时输到1个单位血小板来缓解孩子的病情。

养父母寻亲找到“救命骨髓”

随着孩子的病情越来越严重,最终治疗只有一个方案就是造血干细胞移植治疗。

从医学角度来说,造血干细胞移植要求供者和受者的骨髓配对必须完全吻合,也就是“全相合”。在没有血缘关系人群中,全相合的概率只有十万分之一,否则极易产生排异反应。

佳雨在移植仓内。扶浩供图

这让养父母扶浩夫妻非常痛苦和焦急。他们夫妻一边陪着孩子往返新县和武汉,一边向中华骨髓库申请寻找非血缘全相合供者,并同时在网上发布寻亲帖,因为佳雨是他们的养女。

年6月28日,扶浩夫医院领养了小佳雨。“我的大女儿很乖,学习成绩好,你看满墙的奖状都是她的。”

家里贴满了扶佳雨的荣誉证书。扶浩供图

今年7月初,在爱心人士的帮助下,扶浩找到了佳雨的亲生母亲和12岁的亲姐姐。

幸运的是,佳雨与亲姐姐HLA配型全相合。7月9日,佳雨和她的亲姐姐完成移植前所有检查,在扶浩的陪同下住进无菌的移植仓内。

移植完成后,佳雨在仓内等待姐姐的干细胞进入到自己的体内慢慢安定下来,直到血常规数值逐渐恢复正常。

医生盛赞“这个男人不简单”

主管佳雨的医院医生徐佳伟副教授告诉记者,“这个男人不简单。佳雨爸爸是我见过少有的、非常细心的家长,仓内孩子没有感染,这与医护人员的精心治疗与家长的细致护理也有很大关系。”

扶浩只要医院录制的移植相关知识护理视频,每一个护理项目都会认真和护士学习。

佳雨进仓后的前7天需要用到各种化疗药物来清髓治疗,这7天最难熬,饭基本吃不下,吃了也会吐,稍不注意还会腹泻。扶浩看在眼里,疼在心里。“乖,再吃一点,爸爸陪你一起。”

出院当天,徐佳伟教授在办公室向扶浩叮嘱佳雨出院护理注意事项。记者马慧洁摄

不到10平方米的移植仓里,他们父女待了32天。出仓后佳雨又在普通病房住了两周,直到8月23日,各项检查结果提示佳雨血常规各项数值恢复正常,小佳雨顺利出院。

十年养育不是亲生胜似亲生

手术前,8岁的妹妹在妈妈的指导下一丝不苟地做好每一个步骤,保证无菌后,才能陪亲爱的姐姐玩一小会儿。出仓后,佳雨和妹妹分隔两地,经常和妹妹视频通话。“不能陪妹妹庆祝生日,我就画幅画送给她”。8月30日,佳雨独自在出租屋小房间里画了一幅画。

扶佳雨在出租屋的小房间里手绘生日画报送给妹妹。扶浩供图

佳雨至今不知道自己是抱养的孩子,扶浩说十年的养育不是亲生胜似亲生,他们一家相亲相爱已经有了无法割舍的亲情。

扶浩是一名司机,妻子是县里一家公司文员。佳雨生病后扶浩辞职全职照顾她,妹妹则放在新县亲戚家,妻子惦记两个孩子,武汉、新县两头跑。他们是普通的农村家庭,现在靠妻子打工维持生计。

扶佳雨送给妹妹的生日礼物。扶浩供图

为了给佳雨治病,扶浩借遍了所有亲戚。截至目前,治疗费已花费大约50万元,后续还有一年半的治疗,医院定期检查费用大约元、抗感染和抗排异的药大约元。佳雨的生母在外务工,姐姐正在上学,也无力承担医疗费用。目前佳雨的全部治疗费由扶浩借钱支付。

徐教授介绍扶佳雨治疗相较其他病人已经比较顺利,但移植前期需要经常输注基因配型血小板费用很高,移植成功出院后的后期检查费用会越来越少,但整体治疗费用大概共需要60多万。

(来源:长江日报)

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