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TUhjnbcbe - 2023/10/30 19:19:00

天灰蒙蒙的,医院血液病重症监护室的病房里,整齐的排列着各种大大小小的机器,屏幕上不停滚动的生命曲线和时不时的“滴滴”声为这里的氛围又增添几分压抑。突然一个机器亮起了红色的警报,医护人员立即放下手里的工作飞奔过去,开始了新一轮和死神的殊死搏斗……这样的画面在监护室里每天都有可能会发生,生命在这里也显得极其脆弱。很多人提到“重症监护”这四个字的时候心里都忍不住暗暗害怕,可有这么一群孩子,医院几乎占据了他们童年的大部分时光,在经历了各种痛苦的折磨后,他们却可以轻描淡写的笑笑说:“没关系,一切都会好的!”今天我们要说的,就是这样一群不幸被血液病选中的孩子。

今年五岁的肖子妍是一个懂事乖巧的小姑娘,笑起来的时候一双眼睛弯弯的十分可爱。从她三岁开始就经常帮妈妈做很多力所能及的家务并且有一颗十足的热心肠,每次看到残疾人或需要帮助的老人,她总是第一个冲上去。妈妈问她为什么会这么做,她总是笑着眯起眼睛说:“每次帮助别人,我也会很开心。”就是这么一个如天使般的女孩却在三岁那年被确诊为极重型再生障碍贫血,在得知这个消息的时候,子妍的父母抱头痛哭,这么懂事的孩子怎么会病的这么重。可是病情不等人,发烧、感染伴随着各种并发症接踵而来,短短几天病情就发展到全身浮肿的地步,在经历过各种紧急的治疗后,病情才稍微得到了控制。可是没过几个月,子妍又开始出现了紧急咯血的症状,紧急手术一个接一个,可是子妍的伤口却因为血液病迟迟无法愈合。就在一家人一筹莫展的时候,子妍凭着每天24小时不停输入的药物和各种治疗顽强的挺了过来。医生告诉他们,感染还会继续,唯一可以挽救孩子的办法只有造血干细胞移植。子妍的家人们肯定不愿意放弃这唯一的机会,可是面对巨额的医疗费用,也只能相互叹气一筹莫展。

像子妍这样的孩子还有很多,今年两岁的金新瀚在一次预防针接种的时候被查出了血常规不正常,医院后被确诊为髓系白血病m5。看着怀里孩子明亮清澈的眼睛,妈妈的眼泪怎么也擦不干,一次次的化疗、骨穿,这个小小的男子汉总是咬紧牙关尽量不让自己哭出声,每次做完治疗回来,妈妈总是能摸到他满头的冷汗,心痛的难以附加。

尽管孩子求生的欲望十分强烈,可是因为病情严峻,医生还是建议新瀚的父母尽快给孩子移植。前期的治疗已经拖垮了这个小家,后期移植的费用更是让他们难以逾越的大山………

对于今年不到一岁的邓芸倩来说,医院好像成了她的另一个“家”。芸倩五个月大时,妈妈发现她的精神状态特别差劲,面部没有血色,嘴唇也白的透亮,一点也不像和她同龄孩子。意识到异常后芸倩的爸爸妈妈立即带医院,查血结果显示芸倩的血红细胞只有三十多,医生也告诉他们孩子随时有可能休克,听到这个消息时妈妈慌了神,脚下一软跌坐在凳子上。原来芸倩被确诊为一种很少见的疾病“地中海贫血”,需要靠规律的输血才能维持生命,只有骨髓移植是改变命运的希望。

春去秋来,寒冬酷暑,每个月芸倩的爸妈总会带医院门口,一张张的输血单昭示着她对命运顽强的抵抗。可是渐渐的,家里的收入开始无法负担芸倩每个月的治疗费用,每个月都需要东拼西凑才能攒出来芸倩的救命钱,可是这并不是长久之计,芸倩的生命也才刚刚开始。

靠输血保命的孩子还有今年七岁的罗嘉雯,她四个月大的时候就被确诊为先天性中性粒细胞减少综合症,输血对于她来说也是家常便饭的存在。小的时候她经常问妈妈:“为什么别的医院,但是我却每个月都要去呢?”妈妈只好安慰她:“因为我们嘉雯是天使,所以要去加能量。”懵懂的嘉雯记住了妈妈的话,医院,她都是兴高采烈的说:“去加能量啦!”而妈妈却只能转过身擦掉心酸的眼泪。

年7月,嘉雯进行了移植手术,可是术后两个月她却因为排异被送进了监护室,每天24小时不间断的药物输入到嘉雯体内,医院的账单也越来越长,可是治疗并没有结束,嘉雯现在仍在和各种排异顽强抗争着。

据有关数据显示,截止年底,已有11.5万例儿童血液病和恶性肿瘤患儿,儿童血液病因为治疗难度大,治疗周期长,费用高,负担重等问题被社会广泛

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