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TUhjnbcbe - 2020/12/2 18:53:00
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亲爱的小伙伴,报告一个坏消息:我得了白血病。准确诊断是:急性髓系白血病+骨髓纤维化。自身造血功能出了很大的问题。这俩病,各自都很凶险,合在一起,更加是离死很近。第一次看血液科专科门诊,门诊专家就说,赶紧住院化疗,赶紧找配型,肯定要做造血干细胞移植。最理想情况:就是经过一期化疗,把坏细胞打掉,调整到比较好的状态,同时尽快找到配型,就开始排期,做造血干细胞移植。一期化疗大概要10-20万,做造血干细胞移植,大概要50-60万;所以理想情况,大概七八十万,可以搞定。但是,如果没有找到配型成功的供者,那就要勉强继续进行二期、三期治疗;同时继续等待供体。如果一期化疗效果不理想,也得继续先进行二期三期化疗,调整到可以移植状态;如果造血干细胞移植的排异反应小,那就也比较理想;如果排异反应很大,各种并发症,那也可能治疗费用,就要上百万,两百万、三百万,都有可能,因为到时候就是要随机应变治疗。后来有一次,我听病区主任跟家属谈我的病情,说一般白血病病人都是先做一期化疗,看预后指标,再决定是否移植,而我两个病叠加,相当于血液里面既长了杂草,血液土壤里面又全是小石子,土壤质量很不好。所以一期化疗还没开始,就确定肯定要移植。原来跟病人我谈话本身,还是省略了很多中肯解说,只跟我说要做什么,而没解说相对状况,大概是不希望我有思想负担。==我最开始还妄图挣扎,活在幻想中,不想住院,因为这辈子还没住过院。门诊医生看我不知死活,跟我强调了这病不能拖,发展起来,恶化进程很快,得赶紧住院。其实一开始,只是心慌乏力,我以为是我素来不运动,所以体弱,后来有天夜里心慌到不行,躺在床上,就感受到四肢战栗漂浮,当时真是难受到想死,可是连爬起来自杀的力气都没有。后来去急诊挂号,一查血常规,医生就说很严重。因为是红细胞、白细胞、血小板,三系血细胞全部减少,所以不大可能是简单的营养不良。最开始时候,血红蛋白只有39,远低于参考值下限的。急诊医生给我开了医嘱,先在急诊输血,输分离的红细胞。在急诊就被急诊医生请来血液科医生会诊,给开单做了各项检查,六千多元,做了各项免疫功能检查,也做了骨髓穿刺。一开始是在后背腰部做的骨髓穿刺,穿刺过程也不能转过来看,完全是未知的痛苦和恐惧。在等待报告结果期间,先输了几次红细胞,急诊医生说,相当于,先给你添点柴,让你身体维持住,但是完全没在治疗,要等报告结果出来,得到诊断,才能开始治疗。经过漫长的等待,终于拿到报告,先得到了“骨髓纤维化”的诊断,但是因为部分采样不成功,还得重新做一次骨髓穿刺。医生看我不知死活,不知道大难临头,赶紧给我敲警钟,让我赶紧住院。但是,血液科的病房也实在是紧张,我一开始还在自己内心剧烈斗争中,等到终于面对外部现实,意识到,医院,找到同学帮我打招呼之后,几天之后终于住进了血液科。血液科三病区,都是白血病,一共只有22张床,永远是满的。我入院这天,我是整个病区22位病人中最年轻的,刚出院给我腾出这种床的前任病友,居然也是我的同龄人。==入院这么些天,逐渐适应了住院的节奏。适应了早晨五点半不到,迷迷糊糊中,就有护士姐姐或者护士妹妹,来给我抽血,做当天的血常规检查和生化检查。入院之后的第一个清晨,护士姐姐给我抽了17管血,做了各项检查。然后八点左右,手机上的“医院”
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